"아이들에게 본이 되는 부모가 되어야죠."

몸이 자유롭지 않은 순희 씨는 가만히 있어도 얼굴과 손, 발이 조금씩 흔들린다. 창녕 씨는 휠체어가 있어야 이동이 가능하다. 비록 몸은 불편하지만 부부는 건강한 정신과 웃음으로 아이들에게 희망을 가르친다. 아침 9시면 어김없이 재활작업장으로 출근해 저녁 5시면 퇴근한다. 아이들은 부모를 기다리며 집 근처 공부방에서 시간을 보낸다.

창녕 씨와 순희 씨는 장애인 캠프에서 만났다. 서글서글한 성격에 반해 순희 씨가 먼저 프러포즈 했다. 얼굴에서 그늘을 찾아볼 수 없는 남편 창녕 씨에게는 가슴 아픈 과거가 있다. 첫째를 낳고도 얼마간 신용불량자로 어렵게 생활했다.

“27년만에 나타난 친어머니가 함께 살자했어요. 제 명의로 가게도 차려준다 하고...”

창녕 씨를 ‘길러준 어머니’ 역시 친모와 새 삶을 시작하라고 용기를 줬다. 발에 흙 한번 안 묻히고 애지중지 키워준 어머니에게 용서를 구하고 친모에게 갔지만 현실은 매정했다. 친모는 창녕 씨의 인감 도장과 주민증을 도용해 대출을 받아 잠적했다. 그는 큰 빚을 고스란히 끌어안고 7년간 괴로워했다. 세상 물정에 어두운 장애아들을 상대로 사기를 친 친모는 아직도 행적이 묘연하다.

“저는 변호사가 꿈이에요”

아직 어리지만 야무지게 자기 꿈을 말하는 다영이는 슬기로운 생활이 가장 즐겁다고 말한다. 키는 작지만 수업 시간에 손을 가장 먼저 들 정도로 발표력도 좋다. 이런 다영이에게 요즘 고민이 생겼다. 몸에 주근깨처럼 있는 점들이 점점 커지기 시작한 것.

“친구들이 이상하다고 쳐다봐요.”

의기소침한 다영이 대답에 아빠 창녕 씨 안색이 어두워진다. 심하지 않지만 딸아이가 자신 때문에 섬유종을 받고 태어나 혹시 왕따를 당하지 않을까 염려된다고 했다.

“저를 닮아 태어날 때부터 점이 있었어요. 그런데 성장하면서 온몸으로 퍼지고 요즘은 몇몇 개가 커지더라고요. 아시다시피 섬유종은 유전질환이에요.”

신경섬유종 환자는 출생 초기 특별한 문제가 없다가, 성장기에 피부의 담갈색 반점이 많아지고 점차 커져 색소 침착이 짙어진다. 특히 생기는 위치에 따라 뇌 종양 증상을 보일 수 있고, 척추에 생기면 척추 측만증이 생길 수도 있다.

“병원에서 하는 말이, 환자의 10%가 정신발달 지연이 관찰되고 학습, 집중, 언어, 행동, 운동기능 장애가 우려되기 때문에 정기검진이 필요하다네요.”

▲ 온가족 함께 할 때 행복하다. 오래오래 사랑하며 살고 싶다.