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  • [위기가정캠페인]11년 전에 멈춰버린 민호의 시계
  • 2015.08.13

위기가정캠페인-11년 전에 멈춰버린 민호의 시계 11년 전에 멈춰버린 민호의 시계 민호(가명·19)의 오늘은 어제와 다르지 않다. 어제의 표정, 어제의 몸짓, 어제의 상태, 모든 것이 어제 모습 그대로다. 또 어제의 민호는 10년 전의 모습과 다르지 않다. 의식 불명 상태인 것이다. 8살이던 2004년 식물인간이 된 민호가 11년째 침대를 벗어나지 못하고 있다. 7살 때 백혈병에 걸린 민호는 항암치료와 방사선치료를 병행했으나 증세가 나아지지 않았고 1년 뒤, 제대혈을 이식받았다. 그리고 이식을 받은 지 열하루째 되던 날, 무균실에 있던 민호가 40도가 넘는 고열로 발작을 일으켰다. 이는 뇌에 영향을 끼쳤고, 그 시간 후로 민호는 말도, 표현도, 움직이지도 못하는 삶을 살고 있다. 수술 두 달 후 퇴원한 민호는 상태에 따라 입원과 퇴원을 반복하고 있지만 부모님은 11년째 막내아들 민호의 병간호에 혼신을 다하고 있다. 엎친 데 덮친 격, 아버지 준구씨의 폐암 선고 2008년, 아버지 김준구(가명)씨가 폐암 진단을 받았다. 일을 그만 둘 수밖에 없었고 주머니에 돈 한 푼 없는 날들이 지속됐다. 빚을 내 병원비와 약값, 월세 등을 감당했다. 이후 기초생활수급자로 선정됐고 지금은 한 달에 120만원 가량을 지원받고 있다. 아버지는 작년에 완치 판정을 받았지만 재발의 위험이 있어 꾸준히 약물치료 중이다. 대학생인 형 민수(가명·22)는 입학 후 한 차례도 놓치지 않고 장학금을 받고 있다. 군대는 졸업 후로 미뤘다. 재학 중 입대를 하게 되면 현재 4인으로 설정되어 있는 기초수급액이 3인으로 줄어 지금보다 적은 지원금을 받게 되기 때문이다. 동생의 아픔은 형의 꿈도 바꿔놓았다. 민수는 사회복지학과에 진학해 어려운 사람들을 돕는 삶을 살고 싶었다. 그렇지만 민수는 물질적인 도움을 필요로 하는 사람들에게 현실적인 도움을 주고 싶기에 자신이 좋아하는 '원예'분야에서 성공한 뒤 물질적인 기부뿐 아니라 재능기부를 하며 의미있는 삶을 살고 싶다고 말한다. “책 살 돈 한푼 쥐어주지 못하는 게 너무 미안하다”며 “어딜 내놓아도 부끄럽지 않은 아들”이라 말하는 아버지의 얼굴에 옅은 미소가 번졌다. 아직도 선명한 7살 막내 민호의 얼굴 형이 학교에서 돌아오면 아버지는 “아가, 형아 왔어~”라고 속삭인다. 반응은 없다. 의식 없는 아들을 보살핀 지 어느덧 11년째. 아버지의 머릿속엔 7살 막내 아들의 얼굴이 선명하다. 그 때에 비해 얼굴 골격이 더 커졌다는 것, 팔과 다리가 길어졌다는 것을 빼고는 변한 것이 없다. 통통하던 젖살은 빠져 지금은 앙상한 뼈만 남아있다. 민호의 앙상한 몸에는 몇 개의 튜브가 연결되어있다. 가래를 제거하고, 음식물을 투입하는 경로다. 민호는 배로 밥을 먹는다. 엄마는 고구마, 단호박, 감자 등을 곱게 갈아 주사기로 주입한다. 10년 째 같은 식단을 먹는 민호. 한 끼 식사량은 250-300ml. 고체를 완전한 액체로 갈아야 하기 때문에 일반 가정보다 믹서기의 쓰임이 많다. 그만큼 믹서기의 수명이 짧지만 가전제품 하나를 바꾸는 것이 쉽지 않다. 뿐만 아니라 20년 전 구매한 세탁기, 덜덜 거리며 돌아가는 선풍기 등 고쳐야 할 것은 민호의 병뿐만이 아니다. 8년 전, 월드비전으로부터 한 차례 후원을 받은 민호는 후원금으로 의료용 침대와 산소 수치 측정기 등을 구입할 수 있었다. 민호의 건강을 유지하는 데 도움을 주는 기계들을 볼 때마다 부모님은 후원자분들에게 감사한 마음뿐이다. 그러나 감사한 마음도, 아픈 마음도 표현할 수 없는 민호. 19살이지만 갓난아기처럼 하루 종일 누워있는 민호. 11년 전, 제대혈 이식 수술 후 병상에 누워있는 민호를 보고 사람들은 “살아있는 것 자체가 기적”이라고 말했다. 식 수술 후 세상을 떠나는 환자들이 많았기 때문이다. 하지만 민호네 가족은 아직 기적은 오지 않았다고 여기고 있다. 언젠가는 “아가~”라는 아버지의 부름에 막내아들 민호가 대답할 날이 올 것이라 믿는다. 그래도, 기다립니다. 아버지와 어머니 그리고 형은 민호가 병상에서 일어나 회복할 그 날까지 결코 민호의 손을 놓지 않을 거라 말한다. 그러나 민호의 건강을 위해서는 무엇보다 쾌적한 환경이 중요하지만 방안은 곰팡이로 뒤덮여 있고 눅눅하고 습한 공기가 가득하다. 제습기와 이동 중 가래를 제거할 수 있는 석션기가 필요하지만 약물치료 중으로 아직은 일을 할 수 없는 아버지, 아버지와 민호의 식단을 챙기고 민호의 소독, 상태 체크 등 계속 아이를 돌보아야 하는 어머니의 수입은 기초생활 수급비인 120만원이 전부. 거즈, 증류수, 소독용품 등 민호의 치료 약품에만 한달에 30만원 이상의 금액이 지출되는 상황에서 아이를 위해 필요한 것을 제 때 해 줄 수 없다. 오랜 시간 투병생활에 지친 가족들. 민호를 위한 제습기와 석션기, 치료 약품이 지원된다면, 재잘재잘 예쁜 막내의 모습을 다시 볼 수 있길 바라며 다시 한번 힘을 낼 수 있을 것이다. 그 날을 그리며 오늘도 온 정성을 다해 민호의 숨결을 살핀다. 후원하기 이 외 경제적, 정신적으로 어려움을 겪고 있는 국내 위기 가정을 정기적으로 도와주시려면 위기아동지원사업 후원하기

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