월드비전

바로가기 메뉴

주메뉴바로가기
내용 바로가기
하단 바로가기

참여하기

자료센터

마이월드비전

월드비전

후원안내

사업안내

캠페인

스토리

후원 바로하기

월드비전

빈곤과 불평등에서 벗어나도록 지속 가능한 변화를 만들어가는 글로벌 NGO입니다.

후원안내

모든 어린이에게 풍성한 삶, 당신의 나눔으로 시작됩니다.

사업안내

자립을 목표로 분야별 사업을 진행합니다.

참여하기

월드비전과 함께라면 당신의 삶이 풍성해집니다.

자료센터

전세계 가장 취악한 아동·가정·지역사회가 빈곤과 불평등에서 벗어나도록

나의월드비전

전세계 가장 취악한 아동·가정·지역사회가 빈곤과 불평등에서 벗어나도록

참여하기

[위기가정캠페인] “엄마, 나를 두고 가지마”
2015.01.16

위기가정캠페인-"엄마, 나를 두고 가지마"
단 한 번도 운동장을 뛰어본 적 없는 아이. 500원짜리 노트 한 권이 갖고 싶어 운동회에 나갔다가 병원에 실려 가야 했던 유빈이(가명,15세)는 심장병을 앓고 있다. 3살 무렵 심실 부정맥 판정을 받은 유빈이는 그 동안 3번의 시술을 받았지만 언제 어떤 응급상황이 닥칠지 모르는 위협에 놓여 있다. 유빈이를 돌봐주는 사람은 엄마 김정미(가명,55세)씨뿐. 하지만 김씨마저 2년 전 '상악동암'이라는 희귀병에 걸려 얼굴의 반절을 들어내고 지금껏 고통스러운 투병생활을 지속하고 있다. 치료비로 빚은 쌓여만 가고 오는 3월이면 현재 살고 있는 월세방에서 나가야 하는 상황. 이 겨울, 병마와 싸우는 모녀에게는 갈 곳이 없다.

"우리나라에서 이런 심장을 가진 사람은 두 명 뿐"
바람 끝이 유난히 매서운 겨울날, 전북 군산에서 만난 유빈이는 겉으로 보기에는 어느 십대 소녀와 다름없어 보였다. 세 번째 시술을 마친 지 얼마 되지 않은 상황이라 아프기도 할 텐데 엄마 앞에서는 힘든 내색 한번 하지 않았다. "몸이 아파서 힘들지 않느냐"는 질문에도 유빈이는 연신 "괜찮다"는 대답만 내뱉었다. 3살 때 부정맥 판정을 받은 유빈이의 심장은 대한민국에 단 두 개 뿐인 매우 희귀한 케이스다. 시술을 받고 있긴 하지만 병원에서 완치를 확신할 수 없는 것도 이 때문이라고. 응급실에 실려 가는 일이 일상다반사인 유빈이는 이제 심장이 빨리 뛰거나 통증이 느껴질 때 보건실에 가서 쉬는 등 요령이 생겼다고 했다. 하지만 언제 위급상황이 닥칠지 모르는 유빈이를 생각할 때마다 엄마의 가슴은 철렁 내려앉는다. (사진)모녀는 침대 하나 없은 방 한 칸에서 서로를 의지하며 병마와 싸우고 있다.

상악동암으로 얼굴의 반절 들어내… 인공 입천장으로 생활
엄마는 아픈 유빈이를 혼자 키웠다. 유빈이가 7살 무렵 경제적인 문제로 남편과 헤어진 뒤 주변에 돌봐주는 친척 하나 없이 억척같이 아이를 위해 일했다. 극심한 스트레스가 문제였을까? 몇 년 전부터 김씨는 치아를 중심으로 얼굴에 극심한 고통을 느꼈고 조직검사 결과 상악동암 판정을 받았다. 상악동암은 코 안의 빈 공간인 비강을 비롯해 얼굴 주변에 발생하는 희귀 암이다. 발견 당시 암덩어리를 제거하는 과정에서 김씨는 얼굴의 절반 이상을 들어냈고 이를 허벅지 안쪽 살로 채웠다. 육안으로 봐도 얼굴에 이식 흔적이 남아 김씨는 외출을 할 때면 여름에도 모자와 마스크를 착용하고 우산을 든 채 방문을 나선다고 했다. "사람들이 제 얼굴을 보면 듣기 힘든 말들을 해서 문밖에도 안 나가요. 그냥 빨리 죽고 싶을 정도예요. 사는 게 너무너무 힘들어요." 인터뷰 내내 눈물을 쏟던 엄마 김씨는 현재 입천장이 없다. 인공 입천장이 없으면 말 한마디 할 수 없는 상태이다. 암으로 인해 미각조차 완전히 잃으면서 유빈이의 밥 한끼조차 제대로 해줄 수가 없다. (사진)상악동암으로 얼굴의 절반을 들어낸 김씨의 얼굴 (사진)입천장이 없는 김씨는 인공 입천장을 사용해 정상적인 생활을 유지한다.

깨끗한 주거 환경이 관건
고통스러운 투병생활을 지속하고 있는 김씨의 가장 큰 고민은 바로 유빈이가 살 수 있는 집을 마련하는 것이다. 현재 모녀는 과거 주점이었던 건물 안쪽 작은 월세방에 살고 있다. 침대도 없는 방 한 칸은 모녀가 눕기에도 비좁아 보였다. 건물이 차도 바로 옆에 있을 뿐 아니라 밤이면 주변 술집과 거리에 늘 취객이 있어 엄마는 “유빈이를 방에 홀로 두기가 무섭다”고 말했다. 화장실 문제 역시 유빈이에게는 골칫거리다. 화장실이 외부에 있을뿐더러 재래식 변기인 탓에 이용하기가 어렵다. 특히 몸 상태가 좋지 않거나 시술을 받은 후에는 앉고 일어서는 것 자체가 고통이다. 그럴 때마다 유빈이는 밖으로 나가지 못하고 방안 쓰레기통에 오줌을 받아 해결한다고 했다. 투병 중인 모녀의 건강을 위해서는 깨끗한 주거환경이 중요하지만 지금 살고 있는 집 마저도 오는 3월이면 집주인의 만류로 방을 빼야 하는 실정이다. (사진)상가거리에 위치한 유빈이의 집 주변은 밤이면 취객들로 가득해 모녀를 두렵게 만든다.

쌓여 가는 부채… 치료보다 살 곳이 문제
유빈이에게는 꾸준한 치료와 시술이 필요하지만 엄마의 상황이 더욱 심각한 상태라 유빈이의 치료는 실질적으로 잠시 중단한 상태다. 현재 엄마를 가장 힘들게 하는 것 중 하나는 눈의 이상. 눈물샘에 문제가 생겨 24시간 내내 눈물이 계속 흐른다. "눈물샘을 안으로 다 꿰맸어요. 그래도 눈물이 밖으로 자꾸 새어나와요. 두 번이나 수술을 했는데도 잘 되지 않아서 얼마 전에는 실리콘으로 해보자 했는데 그마저도 효과가 없어요. 어디를 다녀도 휴지 한통씩을 꼭 들고 다녀야 해요." 병원에서는 눈 상태가 심각하고 워낙 대수술이라 실명의 위험까지 있다고 했고, 당장 입천장 부분도 재수술이 필요하다. 그러나 김씨가 선뜻 수술을 감행할 수 없는 까닭은 치료비 때문이다. 기초생활수급자로 살아가며 1,500만원이 넘는 부채를 떠안고 있는 상황에서 지금 당장 집을 구할 돈조차 없는 탓이다. "저는 그래요. 내가 만약 아파서 죽더라도 유빈이가 살 수 있는 제대로 된 집이 있으면 좋겠어요. 나 아픈 건 둘째 문제이고 집이 있으면 유빈이가 혼자 학교도 다닐 수 있고... 그게 제 소원입니다."

"전 괜찮아요. 엄마랑 살 수만 있다면요"
눈물을 쏟으며 유빈이의 미래를 걱정하는 엄마의 모습을 보며 내내 의젓하던 유빈이는 울음을 터뜨렸다. 유빈이 가정을 지원하는 월드비전 군산가정개발센터 직원은 "유빈이가 어른스럽게 늘 괜찮다고 말하지만 안으로 쌓인 스트레스가 극심한 상태예요." 라고 했다. "저는 단 한 번도 엄마랑 다니면서 창피하다거나 힘들다고 생각해 본 적 없어요. 단지 이 집에 사는 게 너무 힘들어요. 화장실도 그렇고 학교 갔다 집에 오면 집 주변에 술 마시는 사람들이 많아서 무서워요."마지막까지 유빈이는 자신의 상태에 대해 묻는 질문에는 "괜찮다"는 말로 엄마를 안심시켰다. 이제 중학교 2학년인 유빈이의 꿈은 메이크업 아티스트다. 학교에서도 아이들의 앞머리를 잘라주는 전담 미용사란다. 운동장을 뛸 수도, 남들 다 하는 여행 한 번 갈 수도 없는 상황이지만 유빈이는 의젓하고 씩씩했다. 병마와 싸우고 있는 유빈이 가족을 위해 당장 300만원의 주거비와 300만원의 치료비가 절실하다. 유빈이는 오늘 밤도 엄마와 함께 마음껏 운동장을 뛰는 꿈을 꾸고 있는지도 모른다. (사진)오는 3월 당장 지낼 곳마저 없는 유빈이 가족은 시급한 치료마저 미루고 있다.

글/사진: 김희진 기자, 문의: hiho@worldvision.or.kr

후원하기

이 외 경제적, 정신적으로 어려움을 겪고 있는 국내 위기 가정을 정기적으로 도와주시려면 위기아동지원사업 후원하기

New Year''s Resolution, 2015 “새해 결심 프로젝트”
2015.01.06

2월 6일 세계 여성할례 철폐의 날 - 상처입은 꽃
2015.02.06

대표전화 02-2078-7000

상담시간 (월~금) 09:00~18:00

서울시 영등포구 여의나루로 77-1 (07327)

사회복지법인 월드비전 | 사업자번호 116-82-00276 | 회장 조명환

바로가기

마이월드비전

온라인상담

WFP 최대 공식협력기관

2010 호암상 사회복지상 대상 수상

2010 대한민국 BSC 전략경영대상 수상

제 3회 삼일투명경영대상 수상기관

개인정보처리방침

아동 및 성인 보호 정책

이메일 무단 수집거부

Follow

페이스북 인스타그램

블로그 유튜브