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  • [위기가정캠페인] "은찬아, 엄마는 너를 포기하지 않을거야."
  • 2014.12.01

위기가정캠페인- 병원이 곧 집이었던 아이 은찬이의 집은 '아산병원'이라고 해도 과언이 아니다. 태어난 지 3일 만에 수술을 받은 뒤 수십 번의 수술을 하는 동안 은찬이는 병원 문턱을 떠나본 적이 없다. 선천성식도폐쇄증을 앓고 있는 은찬이는 식도와 기관지가 연결된 채로 태어났다. 선천성식도폐쇄증은 임신 초기 태아의 식도와 위가 연결되지 못한 채 중간이 막히면서 하부 식도와 기관지가 비정상적으로 연결돼 모유나 분유를 섭취하지 못하는 소화기 질환이다. 은찬이 엄마 황미선(40)씨는 아이가 수술을 받으면 괜찮아질 것이라 생각했다. 하지만 첫 번째 수술 뒤 생각지 못한 합병증이 발생하기 시작했다. 처음에는 식도에만 문제가 있었지만 식도와 기관지를 분리하는 수술 후 기관지는 물론 폐와 장까지 장기의 모든 기능이 약화됐다. 그로 인해 은찬이가 받은 수술만 해도 63번. 마지막 수술마저 결과는 좋지 않았고 현재는 더 이상의 합병증을 막기 위해 식도를 아예 제거한 상태라고 했다. (사진: 수십번의 수술 자국이 그대로 남은 은찬이의 몸) 하루 20시간 튜브 통해 영양 섭취 식도가 없다 보니 은찬이는 침조차 삼킬 수가 없는 상태다. 서울 송파구에 위치한 작은 월세방에서 만난 은찬이는 품 안에 커다란 물통을 두고 연신 가래침을 뱉어 냈다. 침조차 삼킬 수 없으니 일반적으로 음식을 섭취하는 것은 꿈도 꿀 수 없는 일이다. 음식을 먹지 못하는 은찬이는 배에 구멍을 뚫고 튜브를 통해 유동식을 섭취하는 위관영양(L-tube feeding) 방식으로 특수분유를 공급 받는다. 보통의 경우 하루에 3번 적정량을 한꺼번에 밀어 넣는데 위가 작고 기능이 약한 은찬이는 하루 20시간 동안 소량의 분유를 조금씩 주입해야 한다. 음식을 먹지 못하는 은찬이 앞에서 먹는 것이 미안해 엄마 미선씨는 끼니 때가 되면 몰래 숨어서 음식을 먹었다고 말했다. "아이가 먹고 싶어할까봐 아이 앞에서는 먹지 않았어요. 특히 요즘은 크려고 하는지 부쩍 먹고 싶어 해요. 그래서 가끔씩 맛만 보게 해주고 뱉어내는 식으로 하기도 해요. 음식을 먹질 못하니 맛도 잘 모르더라구요. 제가 이건 짠거야 말해야 이게 짠 음식이라는 걸 아는 정도에요." (사진: 음식을 먹지 못하는 은찬이는 배에 연결된 튜브를 통해 하루 20시간 특수 분유를 주입 받으며 연명한다.) 수술 위해서는 장기 성장이 관건 마지막 수술마저 실패로 끝났지만 은찬이 가족은 희망의 끈을 놓지 않았다. 수십 차례 수술을 받는 동안 장기의 일부를 떼어 쓰다 보니 지금 당장은 수술을 받기조차 힘든 상황이다. 은찬이 가족과 담당의는 1년간 은찬이가 성장하기를 기다려보기로 했다. 수술을 받을 수 있을 정도로 은찬이의 장기가 자라기 위해서는 특수분유를 통한 지속적인 영양 공급이 필수적이다. 문제는 비용이다. 은찬이의 특수분유값은 한 달에 80만원 가량. 주기적으로 병원에 가서 영양주사를 맞고 의료기기를 소독하는 등 은찬이의 치료에 필요한 비용까지 포함하면 150만원을 훌쩍 넘는다. 입원비를 아끼기 위해 병원 근처에 반지하 월세방을 구해 지내고 있지만 다달이 주거비를 마련하는 일도 쉽지가 않다. 과일 노점상으로 100만원 남짓 버는 아버지 노현주(40)씨의 수입만으로는 생활비는커녕 은찬이의 분유값을 대기도 어려운 상황이다. 빚은 쌓여만 가고 필요한 생활비는 카드 돌려막기로 간신히 버티고 있는 실정이다. 현재 노씨는 찜질방과 쪽방을 오가며 거제도에서 가족의 생계를 위해 일하고 있다. "엄마는 포기하지 않을거야..."꺼지지 않는 희망 "처음에는 아무것도 몰랐으니 수술만 하면 잘 해결될 줄 알았어요. 겁이 나면서도 시간이 지나면 나을 줄 알았죠. 그렇지만 매번 상태가 심각해지면서 중간에 정말 많이 힘들었어요. 수술하면 낫겠지, 이번에 하면 괜찮겠지... 늘 그렇게 믿으면서 지금까지 온 거에요. 지금도 전 수술하면 괜찮겠지 생각해요. 단 한 번도 잘 안 될 거라고 생각해본 적 없어요." 8년의 간병에도 미선씨는 의연하고 굳건했다. 미선씨의 바람은 단 하나, 은찬이가 남들처럼 먹고 정상적인 생활을 하는 것. 은찬이의 담당의사는 63번째 수술이 마지막이 될지도 모른다고 했지만 미선씨는 수술 실패 후 처음부터 다시 해보자고 당담의를 설득했다.(사진: 은찬이 엄마 미선씨는 믿는다. 다음 수술은 꼭 성공할 거라고. 꺼지지 않는 희망이 은찬이 가족을 살게 한 원동력이었다.) 8년의 간병에도 미선씨는 의연하고 굳건했다. 미선씨의 바람은 단 하나, 은찬이가 남들처럼 먹고 정상적인 생활을 하는 것. 은찬이의 담당의사는 63번째 수술이 마지막이 될지도 모른다고 했지만 미선씨는 수술 실패 후 처음부터 다시 해보자고 당담의를 설득했다. 은찬이가 수술을 받기 위해서는 앞으로 1년 간 영양 공급을 통한 장기의 성장이 중요하다. 하루 20시간 가슴에 튜브를 꼽고도 힘들지 않다며 엄마를 안심시키던 은찬이. 과연 은찬이는 보통의 아이들처럼 먹고 뛰놀며 학교에 갈 수 있을까? 64번째 수술을 앞두고 있는 은찬이 가족에게는 지금 800만원이 소요될 특수 분유와 병원비를 마련해 줄 도움의 손길이 시급하다. 글/사진:김희진 기자, 문의:hiho@worldvision.or.kr 후원하기이 외 경제적, 정신적으로 어려움을 겪고 있는 국내 위기 가정을 정기적으로 도와주시려면 위기아동지원사업 후원하기

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