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  • [위기가정캠페인] 아버지의 회복이 현수의 희망입니다.
  • 2014.05.07

위기가정캠페인-아버지의 회복이 현수의 희망입니다. "하루에도 몇 번씩 다리를 잘라내고 싶어요." 2006년 2월, 골수이형증 이상증후군을 진단 받고 9년째 투병 중인 이성범(가명,44세) 씨가 말했다. 온몸에 생긴 궤양 때문에 제대로 앉을 수조차 없는 이씨의 손과 발은 형체를 알아보기 어려울 정도로 피부가 벗겨진 상태였다. 점점 극심해지는 육체의 고통은 그를 죽음의 벼랑으로 몰고 갔다. 최근 새롭게 시작한 치료법이 효과를 보이고 있지만 매달 천만원에 달하는 치료비가 희망의 불빛마저 위협하고 있다. 끝이 보이지 않는 병과의 전쟁 성범씨가 앓고 있는 골수이형증 이상증후군은 일명 ‘혈액암’으로 백혈병으로 이행하는 질병 중 하나다. 보통 백혈병에 준하는 치료를 받게 되는데, 그는 발병 1년 만에 여동생으로부터 골수를 이식 받았다. 시한부 판정을 받았던 그에게 기적과 같은 일이었다. 그러나 기쁨도 잠시, 예상하지 못한 부작용이 발생하기 시작했다. 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지고 독한 치료약 탓에 머리카락과 치아, 심지어 손발톱마저 부식되기에 이르렀다. 엎친 데 덮친 격으로 당뇨가 발병해 합병증으로 양쪽 눈 모두 백내장 수술을 받아야만 했다. (사진)골수이식을 받은 뒤 이씨는 온몸의 피부가 벗겨지는 부작용에 시달리고 있다. 육체의 통증이 만든 마음의 감기 이씨를 가장 힘들게 하는 것은 가시지 않는 온몸의 통증이다. 특히 염증이 심한 발바닥의 통증은 그야말로 "다리를 잘라내고 싶을 정도의 고통"이라고 그는 설명했다. 이씨는 하루 종일 무통제를 투여 받으면서도 통증을 완화시키는 패치를 몸에 붙이고, 그것도 모자라 하루 3번 진통제를 먹는다. 하지만 진통제의 효과도 순간뿐, 만성적인 통증은 그를 죽음의 벼랑으로 내몰았다. 결국 몸의 고통은 마음의 병을 불러일으켰다. 오랜 투병 생활에도 늘 웃음을 잃지 않았던 이씨였다. 그러나 점점 심해지는 합병증, 가시지 않는 고통, 감당할 수 없는 고액의 치료비가 그를 옭아맸다. 9년째 이씨의 간병을 도맡아 온 아내 윤사랑(가명,44세)씨는 "힘든 내색 잘 안 하던 사람이라 그렇게까지 힘들 줄은 몰랐다"며 눈시울은 붉혔다. 우울증 진단을 받은 이씨는 현재 혈액내과와 피부과 외에도 신경정신과에서 치료를 병행하고 있다. (사진)하루 종일 무통제를 투여 받아도 가시지 않는 통증은 마음의 병까지 불러 일으켰다. 쌓여가는 빚… 아내마저 자궁 드러내 9년간 수많은 수술과 치료를 받는 동안 이씨의 빚은 늘어만 갔다. 현재 기초수급대상자인 그의 한 달 수입은 73만원. 정부 지원금 65만원과 월드비전 후원금 8만원이 전부다. 그러나 매달 이씨의 치료비만 해도 50만원이 훌쩍 넘고, 이씨 부부와 세 자녀의 식비를 비롯한 생활비를 충당하기 위해서는 적어도 140만원 이상이 필요하다. 장남 현우(가명,24세)씨가 아르바이트를 하며 생활비를 보태고 있지만 턱없이 부족한 수준이다. 그러는 동안 아내 사랑씨가 짊어진 부채는 약 6천 3백만원. 어려운 형편에 남편을 포기할 수 없었던 윤씨가 할 수 있는 유일한 선택은 돈을 빌리는 것 뿐이었다. 재작년 윤씨마저 자궁근종으로 인해 자궁을 드러내는 수술을 하게 되면서 형편은 더욱 기울게 됐다. 수술 후 자신의 몸을 돌볼 여유조차 없었다는 윤씨는 "애기아빠가 너무 힘들어하니까 제 아픔은 거기에 비하면 아무것도 아니라고 생각했어요."라고 말했다 "생각만 해도 아픈 내 자식… 밝게 자라줘 고마워" 열 손가락 깨물어 아프지 않은 손가락이 있겠느냐만 막내아들 현수(가명,16세)는 이씨 부부에게 가장 아픈 손가락이다. 이씨가 투병 생활을 시작하면서 부부는 어린 아들을 제대로 돌볼 수 없었다. 이씨의 병세가 악화돼 서울 병원에 입원을 할 때마다 현수는 전주 집에 남아 형과 누나의 보살핌을 받으며 자랐다. "막내는 거의 신경을 쓰지 못했어요. 정말 안쓰러워요. 지금도 애기 아빠가 현수 생각만 하면 피눈물이 난다고 해요." 현수 이야기를 하며 연신 눈물을 쏟던 윤씨는 평범한 엄마처럼 사소한 것들을 챙겨줄 수 없는 부분이 가장 마음 아프다고 했다. "며칠 전에 교복 단추가 떨어졌다며 어떻게 달아야 하냐고 전화가 왔어요. 이럴 때 정말 곁에서 돌봐줄 수 없다는 사실이 마음 아파요." 어리광 한 번 부리지 않는다는 현수는 너무 일찍 철이 들었다. 서운한 점도 많을 텐데 엄마를 돕겠다며 집안일을 도맡으려는 현수가 윤씨는 고맙고 미안할 따름이다. 새로운 희망… 고액의 비용이 문제 최근 이씨 가족에게는 새로운 희망이 생겼다. 새롭게 도입한 치료법이 효과를 발휘하고 있는 것이다. 저용량의 ‘인터루킨투’를 투여해 환자의 면역력을 증강시키는 요법이다. 다행히도 피부 붓기가 빠지고 궤양이 줄어드는 등 더디지만 증상이 완화되고 있다고 한다. 문제는 비용이다. 약물을 투여하며 경과를 지켜봐야 하지만 비급여 항목에 속하는 신약인 탓에 한 달에 천만원이라는 큰돈이 든다. 효과가 있다고 해도 고액의 치료비 때문에 이를 지속할 수 있을지 의문이다. 이씨의 담당의 조석구 서울성모병원 혈액내과 교수는 "이씨의 상황이 심각해진 데는 집안 형편이 어려워 치료시기를 놓친 탓도 있다"며 "이번 기회에는 제때에 치료를 받아 상태가 호전되길 기대한다"고 조언했다. 현수의 가장 큰 꿈은 아버지가 건강을 되찾아 가족이 다 함께 사는 것. 현수의 소망이 담긴 희망의 등불을 켜기 위해서는 천 만원이라는 우리의 온기가 절실하다. (사진)늘 이씨 곁에서 힘이 되어준 아내 사랑씨. 현수의 꿈은 온 가족이 전주 집에 함께 모여사는 것이다. 글/사진 김희진기자, 문의 hiho@worldvision.or.kr

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