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  • [위기가정캠페인] 아빠는 내가 아파서 안온대? 엄마가 있으니 괜찮아!
  • 2013.07.19

위기가정캠페인-아빠는 내가 아파서 안온대? 엄마가 있으니 괜찮아! 민수(가명, 14세)를 만난 건 지난 5월, 상가 2층 가파른 계단을 올라가자 어둡고 습한 가정집이 나왔다. 복막염을 앓아 열흘 만에 병원에서 퇴원한 민수가 힘없이 손을 들어 인사를 한다. 민수는 3년 전부터 하루에 3번 투석을 받는 말기신부전증 환자다.
애를 죽일 뻔 했습니다. "엄마라는 사람이 아이가 이 지경이 될 때까지 뭐하셨습니까." "선생님, 우리 애가 왜 죽어요? 멀쩡한데." 의사가 어이없는 표정으로 엑스레이 사진을 보여주는데 조그만 콩팥에 좁쌉 크기의 뭔가가 다닥다닥 붙어 있었다. "선천적으로 하나 뿐인 콩팥이 염증에 찌들어 있는데 아이가 살겠어요? 어떻게 이 지경까지 방치합니까." 민수는 초등2학년부터 배가 아프다는 말을 자주했다. 잘 뛰놀다가 배가 아프면 약을 먹고 또 뛰어놀았다. 허약해서 살이 안찌고 키가 안 큰다고 생각했지 콩팥에 이상이 있을 거란 생각을 못 했던 장면정(가명, 40세) 씨는 눈앞이 캄캄했다. 배가 아플 때마다 먹었던 약은 응급처치일 뿐 치료가 아니었다. 그날부터 민수는 날마다 투석을 하기 시작했다. 말기신부전 환자 민수에게 투석을 대체할 치료법이 아직까지 나오지 않았다. 기약 없이 신장이식 대기 명단에 올라 있다. 엄마가 24시간 곁에 붙어 있어야 한다.
신장은 우리 몸에서 신진대사과정에서 발생한 노폐물을 걸러내는 필터 역할을 한다. 명주가 받는 복막투석은 복막 바깥에 포도당 등이 함유된 정상혈액과 성분이 비슷한 무균성 인공체액이 흐르게 하여, 복강 안의 고농도 노폐물이 복강 밖으로 나오게 유도한다. (사진) 방방이 쌓여있는 명주의 투석액 박스. 집 안은 1년 내내 습하다.
밖으로 도는 아빠, 신용불량 엄마 "집안 꼴이 말이 아니죠. 부끄럽습니다." 투석할 때마다 복부에 호스를 연결하는데 조금만 신경을 느슨하게 쓰면 감염되어 아이 몸에 열이 펄펄 난다. 이제는 요령이 생겨서 투석을 하다가 체액이 쌀뜨물 색이되면 몸에 열이 없어도 민수를 들쳐 업고 병원으로 뛰어간다. 감염 사실을 먼저 알아채고 대비하는 것이다. 민수 가족은 7년 전 아빠의 일용직 일자리를 찾아 목포에 들어왔다. 도움 받을 친인척 하나 없이 세 아이를 건사하는 일이 쉽지 않았다. 돈을 벌기 위해 애들 아빠가 객지로 나가고 면정 씨가 아이들을 건사했다. 그리고 덜컥, 민수의 병이 확인되고부터 집에 들어오는 남편의 횟수가 줄어들었다. 생활비 없이 사느라 면정 씨는 하루하루 피가 말랐다. 민수는 한 시도 곁을 지키지 않으면 안 되는 중환자다. 혼자 학교에 갈 수 없어서 엄마가 등하교를 모두 책임진다. 컨디션이 나쁜 날은 택시를 태운다. 결국 그녀는 신용불량자가 됐다. "이혼을 왜 생각 안 해봤겠어요. 정부 지원을 못 받으니 내 새끼가 죽겠다 싶어서 눈이 여러 번 뒤집혔어요. 하지만 두 딸과 민수가 나중에 결혼할 생각을 하면 아빠 자리가 필요하겠단 생각이 들어 망설여졌죠." 마냥 집을 나가 떠돌던 아이 아빠는 결국 작년 8월 장면정 씨와 이혼서류에 도장을 찍었다. (사진) 모든 생활이 민수에게 집중되어 있다. 몸이 허약한 민수가 만든 이불빨래가 늘 밀려있다. 곰팡이가 피어 옷장의 옷을 모두 꺼내놓고 선풍기를 돌린다.
보청기, 컴퓨터 사줄 형편 안 돼 "제가 아픈 첫째에게 매달려 있는 시간이 많잖아요. 그래서 두 딸에게 정말 많이 미안해요. 평소엔 내색을 잘 안 하는데 한 번씩 불만이 쏟아지면 정신이 아득해져요." "엄마, 우리 집엔 왜 컴퓨터도 없어. 방마다 오빠 투석액만 잔뜩 있고, 나는 학교 숙제를 언제까지 친구 집에 가서 해야 해!" 올해 6학년이 된 둘째는 유독 공부 욕심 많다. 평소 의젓하다가도 불평이 쌓이면 서운한 마음에 엄마를 공격한다. 심한 위염에 시달리는 면정 씨는 오랜 시간 외부와 고립되어 생활했고 충분히 지쳐있다. 정부지원금 120만원에서 신용회복위원회 20만원, 월세 40만원, 식대와 교통비.. 늘 숨이 턱턱 막힌다. 응급실에 다녀오면 그달은 월세를 못 낸다. 늘 위가 아프고 신물이 올라오지만 병원약 값을 아끼느라 위장약을 안 먹고 2년째 참고 있다. 민수는 청각이 좋지 않아 한쪽 귀로만 조금 들을 수 있다. 하지만 보청기를 마련해줄 형편이 못 된다."선생님, 집에 투석을 하는 아이가 있어서 전기를 끊으면 안 됩니다. 조금만 더 여유를 주세요. 어떻게든 구해볼게요." 전기세, 가스비, 수도세까지 어느 하나 제때 내는 공과금이 없다. 세 달치가 밀렸을 때 겨우 한달치를 해결하며 3년째 버티고 있다. 면정 씨는 요즘 부쩍 외롭고 힘들다. (사진) 가파르고 위험한 계단. 아이들에게 조심하라는 말을 반복하다, 정작 면정 씨가 두 번을 굴렀다.
보청기와 밀린 생활비 지원 필요해 엄마 장면정 씨가 지금 가장 두려운 건, 다달이 월세 40만원이 보증금 5백만원에서 빠져나가는 것이다. 보증금이 모두 없어지면 당장 아이들과 길거리에 나앉게 된다는 두려움이 그녀를 점점 마르게 한다. "월세만 해결 되도 제가 스트레스를 덜 받겠어요. 당장 민수 보청기가 없어서 수업을 제대로 못 받는데 그것도 마음에 걸리고.." 꽃이 피고 신록이 짙어졌지만 여전히 민수네 가족은 심장이 차가운 겨울 속에 살고 있다. 5백만 원이면 보청기, 밀린 공과금과 월세를 해결할 수 있다. 단비를 맞은 대지에서 푸른 새싹이 틔어 오르는 모습을 생각해본다. 글/사진 엄진옥기자, 문의 hiho@worldvision.or.kr

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