“아니 애들은 얼굴이 안 부어야 정상인데, 병원에 한번 데려가봐요.”
동네 아주머니의 관심이 아니었다면 병원에 아들을 데려가지 못 했을 거라는 대호 씨.
그도 그럴 것이 대호 씨는 이혼 후 어린 아들을 키우며 바쁜 일상을 보냈다. 밥하고 반찬 만드는 건 물론, 아이 오줌 빨래를 챙기는 일이 만만치 않았다. 동네 병원에서는 단순한 빈혈이라고 했다.
그리고 얼마 후 다시 몸에 이상이 생겨 큰 병원에서 피검사를 했다. 바로 입원 조치가 필요했다.
의사는 몸에 이상이 있지만 원인이 분명하지 않은 신증후군이라고 했다.

8년 만에 직접 소변을 보게 된 영주,
하루치 소변을 모아 검사실에 보내 정밀 검사를 한다.

대호 씨는 아들 영주를 고쳐볼 욕심에 큰병원을 전전했다. 하지만 이뇨제로도 몸에서 빠져나가는 단백뇨를 잡지 못 했다. 소변에 단백질이 빠져나오는 걸 단백뇨라고 한다.
“애 얼굴이 시커매지고 입에서 소변냄새가 나더라고요.”
소변을 통해 노폐물이 빠져나가야하는데 몸에 그대로 남아서 요독수치가 나빠졌다. 병원에서는 아이의 복막투석을 권했다.
영주는 4학년부터 3년간 집에 누워 하루 6시간 4번씩 투석을 받았다. 학교에 갈 수 없었고 친구들과 어울리지 못 했다. 집은 영주의 복막액 박스가 가득 들어차 흡사 슈퍼 창고를 연상케 했다.
“호스를 연결하는 부분이 감염 되면 애가 아프다고 그대로 쓰러져요. 그렇게 응급실로 달려간 횟수만 6번 정도에요.”
오염된 공기, 손발 위생 등을 신경 쓰느라 부자는 지쳐갔다. 자연스럽게 혈액투석으로 옮아갔다. 이틀에 한번씩 혈액투석을 받느라 몸은 몸대로 고달프고 형편 역시 좋지 않았다.

부자는 사시사철 부채를 손에서 놓지 못 한다. 스스로 체온조절하는데 어려움을 겪는 영주.

혈액투석을 통해 노폐물을 걸러내는 기능은 정상인 콩팥의 5% 내외. 성장기의 영주는 점차 등이 휘고 다리가 휘어갔다. 얼굴은 늘 시커멓고 키도 작았다. 지푸라기 잡는 심정으로 장기이식을 기다렸다. 그리고 올봄 영주는 기적처럼 장기이식 수술에 성공했다. 수술 후 여전히 단백뇨가 높아 고민하다 의사의 권유로 혈장교환술을 시술했다. 영주의 몸이 이식받은 장기를 거부하지 않도록 몸의 모든 피를 적혈구와 혈소판이 제거된 새로운 혈액으로 바꾸는 시술로 결과는 성공적이었다.

식당에서 공기밥을 사와
영주가 남긴 병원반찬으로 한 끼 식사를 해결한다.

“앞으로 어떻게 하나 생각하면 두렵지만, 영주가 수술에 성공했으니 더 이상 겁내지 않으렵니다.”
“마스크를 쓰더라도 아빠와 놀이공원에 가고 싶어요.”
영주는 수술 성공으로 8년 만에 직접 소변을 보았다. 더디지만 조금씩 희망을 갖고 세상 밖을 바라보는 영주의 얼굴이 꽃봉오리 같다. 영주는 이제껏 학교에서 운동회나 소풍에 참가한 적이 없다. 또래라면 누구나 당연하게 누리는 하기 위해서는 남다른 용기가 필요하다.
이식된 장기는 10년 이상 사용할 수 있다. 관리만 잘하면 더 오랜 시간 사용하기도 한다. 이제는 매일 마스크를 쓰고 면역억제제를 복용하기 때문에 감기바이러스를 조심해야한다. 꽃가루, 동물의 털, 미세먼지 모두 영주를 힘들게 한다. 세상 밖에는 영주를 힘들게 하는 것들이 수두룩하다. 그런 영주가 아빠와 놀이공원에 가고 싶어 한다.
17살 영주가 봄나들이로 들떠있는 지금, 제호 씨는 병원비 걱정으로 모자챙을 깊숙이 눌러썼다. 아들 곁을 지키느라 식사를 제대로 못 챙기는 아버지가 혼자 감당하기에 그 비용이 커보인다.