“애가 태어났는데 울음소리가 작아 미처 씻기지도 못하고 중환자실로 이동 했어요. 태어나고 7개월간 병원 쫓아다니며 애 살려달라고 애원한 기억 밖에 없어요.”

아빠 박기정 씨는 바다에 나가 그물을 당기다가 배가 흔들려 중심을 잃고 쓰러진 뒤 발목이 부러지는 큰 부상을 입었다. 발목에 철심을 박고 희야의 약한 심장을 봐 줄 수 있는 병원을 찾아다녔다.

“심장 상태를 알려면 가슴을 열어야하는데 아이가 체중 미달이라 손을 쓸 수가 없었어요.”

“엄마 희야 또 경기해.”

희야는 심장에 박동기를 달고부터 이상 승상이 시작됐다. 눈동자가 떨리고 경기가 시작된 것, 잠을 자다 갑자기 호흡이 멈춰 입술이 진보라로 바뀌며 숨이 꺽꺽 넘어간다. 하지만 인공심장을 끄지 않고는 MRI를 찍을 수 없으니, 그 원인을 알아낼 수 없다.

가족 모두 익숙한 모습으로 희야 중심의 생활을 하고 있다. 지금은 중학교에 다녀 의젓하지만 희야의 오빠들은 외로운 아동기를 보냈다. 각각 6살과 4살에 여동생이 생기고 부모의 관심이 희야에게만 집중되었기 때문이다.

“엄마, 나도 아직 어린데, 나도 엄마가 필요한데..”

▲ 하루에도 두세 번 경기하는 희야, 이런 희야를 흔들어 깨우면서
　울지 않기 위해 입술을 깨문다. 잡은 손을 놓지 않는다. 엄마니까.

어린 둘째 아들의 말을 듣고 정신이 번쩍 들었다는 주진아 씨, 그때부터 희야와의 친밀성을 길러주기 위해 애쓰고 어려울 때 가족이 함께 가야하는 이유를 설명해줬다고 한다.

“우린 가족이다. 엄마는 희야도 사랑하지만 의젓한 너희 역시 사랑하고 자랑스러워. 너희가 아니었으면 엄마가 희야에게 신경 쓰지 못 했을꺼야. 고마워.”

이제 두 아들이 번갈아 팔베개를 하고 동생 희야를 재우는 모습이 자연스럽다.

희야가 수술을 할 때 체력은 매우 중요하다. 최근 받은 수술 역시 희야의 체력이 약해 심장이 잘 움직이지 않아 큰 위기를 겪어야했다. 움직일 수 없어 늘 눕거나 앉아있는 희야를 위해 엄마와 아빠, 두 오빠 모두 제 역할을 열심히 해내고 있다. 아빠는 한달에 한번 가족에게 올라오고 다른 날은 양식장에서 일을 한다. 고된 일이지만 희야 병원비로 졌던 빚을 모두 갚고 있다. 두 남자 형제 역시 희야를 번갈아 돌보고 세탁기 돌리기와 방청소를 분담할 정도로 철이 들었다.

지난여름 태풍 피해 가운데 양식장의 피해 역시 만만치 않았다. 성실하게 월세와 생활비, 치료비를 부담하던 아빠의 가슴이 시커멓게 타들어가고 있다. 희야네 가족에게 작지만 반드시 필요한 생활용품 지원이 필요하다. 희야에게 꼭 필요한 기저귀와 유동식이다.

글, 사진/엄진옥 기자

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