월드비전

바로가기 메뉴

주메뉴바로가기
내용 바로가기
하단 바로가기

참여하기

자료센터

마이월드비전

월드비전

후원안내

사업안내

캠페인

스토리

후원 바로하기

월드비전

빈곤과 불평등에서 벗어나도록 지속 가능한 변화를 만들어가는 글로벌 NGO입니다.

후원안내

모든 어린이에게 풍성한 삶, 당신의 나눔으로 시작됩니다.

사업안내

자립을 목표로 분야별 사업을 진행합니다.

참여하기

월드비전과 함께라면 당신의 삶이 풍성해집니다.

자료센터

전세계 가장 취악한 아동·가정·지역사회가 빈곤과 불평등에서 벗어나도록

나의월드비전

전세계 가장 취악한 아동·가정·지역사회가 빈곤과 불평등에서 벗어나도록

참여하기

[위기가정캠페인] 아홉살, 어린왕자 승환이
2013.09.04

위기가정캠페인:(제목)아홉살, 어린왕자 승환이. - 다섯 남매 중 키는 5세, 몸무게는 3세 수준에 머물러 있는 막내 승환이(가명, 9세)와 간질이 있어 학교생활에 불편을 겪는 둘째 이환(가명, 14세)이를 만났다. 승환이는 2010년 지적장애 2급을 진단받았다. 6개월마다 정기적으로 뇌파를 검사하고 성장호르몬 주사를 맞아야한다. (사진)한살 터울 누나와 나란히 섰다. 올초보다 키가 2cm 자랐다.

이환이의 간질
승환이 아빠는 동네에서 알아주는 성실한 가장이다. 새벽 6시30분에 일어나 밤 12시에 퇴근할 때까지 손에서 운전대를 놓지 않고 택배 일을 한다. 다섯 아이와 아내, 근방에서 홀로 사는 아버지까지, 가장의 어깨가 무겁다. 늘 열심을 다해도 두 아이 병원비와 검사비, 부모부양, 교육비, 생활비, 월세… 생활이 빠듯하다.
엄마 순지(가명, 40세) 씨는 두 아이의 치료비를 조금이라도 보태려고 날마다 네 시간씩 식당에서 아르바이트를 한다. 그 시간 동안 승환이는 어린이 집 선생님의 보호를 받는다. 결혼 후 줄줄이 연년생을 출산하며 다섯 아이들을 키우는 동안 먼저, 둘째 이환이의 몸에 이상이 생겼다.
"어머님, 아이가 숨을 쉬지 않는 것 같아요, 빨리 와보세요."

볼에 벌레가 지나가는 거 같다고 말하며 자주 경기를 일으켰지만 주의 깊게 살피지 않았던 게 후회 됐다. 첫 발작 이후 이환이는 툭 하면 울고 한숨을 자주 쉬는 소심한 아이가 되었다. 어린 나이에 자신의 신체 변화를 보고 크게 놀란 모양이었다. (사진)가족 수에 비해 터무니없이 좁은 주거 공간, 짐을 쌓아두게 된다. 아픈 두 아이를 둔 엄마의 마음 같이 복잡하다.

줄줄이 오형제
"동생들 없이, 엄마가 나만 낳았으면 어땠을까 ."
언젠가 큰딸 일기장을 엿보다 괜히 미안하고 민망한 마음에 자기도 모르게 버럭 화를 내버렸다며 순지씨가 웃는다. 웃음소리가 털털하고 건강하다. 10년 넘게 아픈 아이들을 병수발하고 있다는 생각이 들지 않는다. "저요? 애들 아프다고 얼굴 찌푸리면 안 되죠. 아침에 아이들 깨우는 제 목소리가 동네 알람이에요. 하하하!" 순지 씨가 몸이 약한 둘째와 막내에게 신경 쓰는 동안 다른 아이들은 엄마의 부족한 사랑에 대해 투덜거리기 시작했다. 사춘기가 시작된 것이다.
순지 씨는 이야기를 나누면서도 한손으로는 승환이가 찬 기저귀를 확인했다. 막내 승환이는 태어나자마자 심장질환으로 돌이 되기 전에 2차례나 수술대에 올랐다. 이후 성장이 멈췄고 발달 장애에 지적 장애까지 발견 됐다. 발달이 더뎌 현재 승환이는 키 102cm, 몸무게14kg 밖에 되지 않는다.

심각한 저신장, 저체중, 지적장애로 집에서 조차 일상생활이 쉽지 않다. 2010년 10월에는 갑자기 무호흡증상을 동반하며 간질발작을 일으켜 입원 후 검사를 받았다. 다행히 지금까지는 간질뇌파가 약하게 잡히고 아직 어려 정기적인 치료를 받지 않아도 됐지만, 이제부터는 꼬박꼬박 6개월마다 정기적으로 뇌파검사를 받아야한다. (사진)9살 승환이는 혼자 양치질은 물론 세수도 잘 하지 못 한다.

아빠의 무거운 어깨
택배 일을 하는 아빠의 월급으로 생활하는 승환이네는 다른 등록가정에 비해 적은 소득이 아니지만 워낙 대가족이라 소비가 많다. 특히 둘째 이환이와 막내 승환이의 장애로 의료비 지출이 큰 부담이다.
"승환아, 엄마가 키 크게 해줄게."
"승환이가 저신장인 이유를 밝히기 위해서는 성장호르몬 유발검사와 두뇌 MRI를 실행해야한다네요."
다행히 MRI 결과는 정상으로 나왔지만 저신장증을 치료하기 위해서는 2~3년간 성장호르몬 치료가 필요하다. (사진)손가락 힘이 약하지만 글씨 쓰는 걸 즐거워 하는 승환이

성장호르몬 주사 필요한 어린왕자
아직 어려서 잘 모르지만 사춘기가 되면 자신의 몸이 친구들과 다르다는 걸 알고 힘든 시간을 보내게 될 승환이를 위해 부담스럽지만 엄마 순지씨는 성장호르몬 치료를 결심했다. 성장호르몬 주사를 맞게 되면 회당 최소 20만원 이상의 치료비가 들어 2년간 총 480만원이 필요하기에, 그렇지 않아도 어려운 가정에 큰 짐이 될 수 있다.
해맑게 웃는 어린왕자 승환이의 몸이 정상적으로 성장할 수 있는 기회를 마련해주고 용기를 북돋워 주는 것이 필요하다.

글/사진 엄진옥기자, 문의 songyi_lee@worldvision.or.kr

조선일보와 함께하는 "나눔이 가정을 바꾼다"
2013.08.23

[위기가정캠페인] 우리부자, 달방을 구합니다.
2013.09.04

대표전화 02-2078-7000

상담시간 (월~금) 09:00~18:00

서울시 영등포구 여의나루로 77-1 (07327)

사회복지법인 월드비전 | 사업자번호 116-82-00276 | 회장 조명환

바로가기

마이월드비전

온라인상담

WFP 최대 공식협력기관

2010 호암상 사회복지상 대상 수상

2010 대한민국 BSC 전략경영대상 수상

제 3회 삼일투명경영대상 수상기관

개인정보처리방침

아동 및 성인 보호 정책

이메일 무단 수집거부

Follow

페이스북 인스타그램

블로그 유튜브