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3뎁스 메뉴 열기/닫기4살 때 *재생불량성 빈혈을 진단 받고
큰 수술을 견뎌낸 지영이.
하지만 그 후 손발톱이 빠지고
피부색이 검게 변하며
곧 혼자 걷기 힘들 정도로 건강이 나빠졌습니다.
원인은 **‘선천성 이상각화증’
유전자 변형으로 인해
세포들이 조기에 노화되는 잔인한 병입니다.
*재생불량성 빈혈 : 골수의 장애로 조혈 기능이 약화되어 일어나는 질환
**선천성 이상각화증 : 유전적 골수부전 증후군. 여러 장기 기능이 떨어지고 암 발생률이 높은 질환.
피부, 관절, 심장, 폐, 간...
급속도로 노화되어가는 지영이의 몸.
노인 수준의 골다공증으로 뼈가 쉽게 부러지고
폐 변형으로 호흡 기능을 잃을 수도 있습니다.
1분 1초가 아까운 딸의 시간.
함께 하고 싶은 것도, 가고 싶은 곳도 많은데
혼자 걸을 수만 있어도 얼마나 좋을까,
엄마는 희망을 놓지 않습니다.
지영이의 고통을 덜어주기 위해서는
집중 치료를 꾸준히 받아야만 합니다.
수백 번의 병원 치료로
생계마저 어려워진 상황.
하지만 지금 치료를 받아야만
희망이 있습니다.
어려운 형편 때문에 딸의 치료를
멈춰야 할까 봐 엄마는 애가 탑니다.
갑자기 찾아온 희소병으로 인해
지영이는 지금 이 순간에도
메말라 가고 있습니다.
빠르게 사라져가는 지영이의 시간을
지금 붙잡아주세요.
지영이 같은 아이들 돕기
지영이의 검사비와
치료비를 지원합니다.
개인 휠체어 등
지영이에게 필요한
의료 물품 구입비를 지원합니다.
지영이와 가족들이
안정적으로 생활할 수 있도록
생계비를 지원합니다.
캠페인을 통해 모인 후원금은 지영이를 위해 우선 사용되며
이후 모인 후원금은 같은 위기에 처한 가정의 아이들을 위해 사용됩니다.
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※ 본 캠페인은 코로나 방역지침을 준수하여 촬영되었으며 아동의 신변 보호를 위해 가명을 사용하였습니다.